호스피스

완치가 불가능하여 죽음이 예견되는 환자와 그 가족들 의 신체적 · 정서적 · 사회적 · 영적 증상들을 의료 전문가들과 봉사자들이 팀을 이루어 돌봄으로써, 말기 환자의 삶의 질을 높이고 편안한 임종을 맞게 하는 총체적 돌봄. [정 의] 호스피스는 '손님' 또는 '손님을 맞는 집주 인'을 뜻하는 라틴어 '호스페스' (hospes)와 '손님 환대, 손님을 맞이하는 장소, 숙박소' 라는 의미의 라틴어 호스피티움' (hospitium)에서 유래하였다. 특히 '호스피티 움' 은 주인과 손님 사이의 따뜻한 마음과 그러한 마음을 표현하는 '장소' 라는 의미로 사용되어, 중세에는 성지 예루살렘으로 가는 순례자나 여행자가 하룻밤 쉬어 가던 '휴식처' 란 의미로 사용되었다. 오늘날 널리 사용되고 있는 현대적 의미의 호스피스 개념은 영국의 여의사인 선더스(Cicely Saunders, 1918~2005)에 의해 시작되었으 며, 《웹스터 사전》(1972)에는 '여행자를 위한 숙소 또는 병자, 가난한 사람들을 위한 집(inn)' 으로 설명하고 있다. 미국 호스피스 협회(NHO)에서는 호스피스를 '말기 환자와 가족에게 입원 간호와 가정 간호를 연속적으로 제공하는 프로그램' 으로 정의하였다. [목표와 기본 형태〕 호스피스의 철학 : 호스피스 운동 은 과학의 발달로 인한 인간 존엄성에 대한 경시와 노인 소외, 임종자에 대한 소홀, 그리고 윤리관 및 가치관의 혼란에 대한 반동으로 생겨났다. 호스피스의 이론과 실재는 부분으로서의 인간이 아닌 신체적 · 사회적 · 영적 또는 그 이상의 합(合, sum)으로서의 인간을 이해하는 총체주의(holism), 즉 인간은 '여러 부분의 합 이상(以 上)' 이라는 사상과 철학을 기반으로 발전되어 왔으며, 과거의 치료 중심에서 점차 돌봄의 개념 및 그 사상을 강조하게 되었다. 따라서 이 돌봄에는 대상자에 대한 연민 (compassion)으로 표현되는 사랑이 깊이 내재되어 있다. 그러므로 호스피스는 따뜻함, 평온함, 쉼을 연상시키며 인생의 긴 여정에서 환자가 마지막으로 참된 쉼을 찾고 삶의 의미와 사랑을 느끼도록 돕는 것이다. 즉 호스피스는 인간의 권리 및 인간 존엄성 회복 운동을 위한 사랑의 행위이다. 이러한 배경에서 호스피스에 대한 철학을 다음과 같이 열거할 수 있다. 첫째, 말기 환자와 임종 환자 그리고 그 가족들을 돌보고 지지한다. 둘째, 그들의 남은 생을 가능한 한 편안하게 하고 충만한 삶을 살도록 해 준 다. 셋째, 삶을 긍정적으로 받아들이며 죽음을 삶의 자연 스런 일부분으로 받아들이도록 한다. 넷째, 호스피스는 삶을 연장시키거나 단축시키지 않는다. 다섯째, 환자와 그 가족의 요구에 부응하도록 가능한 한 모든 자원을 이용하여 신체적 · 사회 심리적 · 영적 요구를 충족시키고 지지하여 죽음을 준비하도록 돕는다. 호스피스 프로그램의 원칙과 표준 : 미국 병원 신임 합 동위원회에서 1986년에 정한 기준에 따르면 호스피스의 원칙과 표준은 다음과 같다. 첫째, 환자와 가족은 호스피스 간호의 한 단위이다. 둘째, 호스피스 활동은 전문직 팀에 의해 이루어진다. 셋째, 호스피스는 지속적인 간호를 제공한다. 넷째, 호스피스는 가정 간호를 제공한다. 다섯째, 호스피스는 입원 환자 간호도 제공한다. 여섯째, 호스피스 활동의 모든 의무 기록은 문서화하고 보관한 다. 일곱째, 호스피스는 통제 기관이 있어야 한다. 여덟 째, 관리 및 행정적인 업무가 유지되어야 한다. 아홉째, 자원 이용의 재검토가 필요하다. 열째, 호스피스에 대한 자질 보장 제도가 확립되어야 한다. 호스피스 모델 : 우선 '병원 내 호스피스 는 일부 병동 에서 호스피스 활동을 하는 것을 의미한다. '산재형 호 스피스 는 1975년 미국에서 개발되어 성 루가 루즈벨트 (St. Luke's Roosevelt) 병원에서 처음 시작되었으며, 병원 내에 호스피스 팀이 구성되어 간호를 수행하게 된다. '독립형 호스피스 는 별도의 건물을 가지고 호스피스만 을 운영하는 것을 의미하며, 미국 아리조나 주의 휠헤븐 호스피스, 코네티컷 주의 뉴헤븐 호스피스가 대표적이다. 우리 나라에서는 강릉의 갈바리아 의원이 대표적이다. '가정 호스피스' 는 가정에서 가족에게 둘러싸여 임종을 맞이하도록 하는 것으로, 미국과 영국에서 많이 실시하고 있다. 병원에 기반을 둔 호스피스 가정 간호는 병 원 내에 호스피스 사무실을 두고 모든 업무를 분담하고 지휘하며, 환자의 입 · 퇴원 시 가정 간호를 통해 추후 관리를 할 수 있다는 편리한 점이 있다. [선정과 역할] 호스피스 대상자 선정 : 호스피스 대상자의 선정 기준은 호스피스 프로그램마다 조금씩 차이가 있을 수 있지만 거의 비슷하다. 암으로 진단받은 자로 호 스피스 간호가 필요한 자, 의사로부터 6개월 정도만 살 수 있다는 진단을 받은 자, 의사의 동의가 있거나 의뢰된 환자, 환자나 가족이 의사의 진단을 받아들이고 예후를 논의하여 통증 및 증상 완화를 위한 비치료적인 간호를 받기로 결정된 자, 가족이나 친지가 없어 호스피스의 도 움이 필요하다고 선정된 자, 의식이 분명하고 의사 소통 이 가능한 자, 수술 · 항암 요법 · 방사선 요법을 시행하였으나 더 이상 의학적인 치료 효과를 기대하기 어려운 환자 등을 열거할 수 있다. 그러나 6개월의 시한부 삶을 진단받은 환자뿐만 아니라 암으로 또는 치유가 불가능한 질병으로 진단을 받은 환자라면 진단받는 순간부터 호스 피스 간호를 시작하는 것이 바람직하다고 미국 호스피스 협회 회장인 마그노는 주장하였으며(1990), '호스피스' 라고 하기가 불편한 경우 '지속적 암 간호 프로그램' 이라고 하는 편이 적절하다고 하였다. 호스피스 대상자 사전 동의 : 인간의 자기 결정권을 존중하기 위한 것으로, 환자와 보호자가 호스피스 병동에 입원하기 전에 서명을 한 후 주치의가 서명을 한다. 환자를 입원시키는 간호사가 서명한 동의서의 증인이 될 수도 있다. 호스피스 팀 : 호스피스 팀에는 조정자(coordinator)가 있어서 그가 팀 구성원을 조정하며 그들이 역할을 제대로 하도록 중재를 하며, 팀이 통합되도록 한다. 구성 요원으로 전문팀에는 조정자, 간호사, 가정 간호사, 의사, 사회 사업가, 사목자, 약사, 영양사, 심리학자, 치료사(물리 치료사, 작업 치료사, 언어 치료사, 예술 치료사, 음악 치료 사)가 있으며, 비전문팀에는 환자, 가족 및 자원 봉사자가 있다. 각 호스피스 요원들은 어려웠던 상황을 논의하고 환자 치료와 간호에 연관된 다양한 스트레스를 함께 나눌 수 있고, 팀 회의를 통한 비공식적인 지지가 이루어 진다. 팀원들은 죽음을 앞둔 환자와 고통받는 환자의 가 족을 계속적으로 돌보는 데에서 오는 부담감으로 스트레 스를 받을 수 있으므로 개인적 · 조직적인 관리 및 대처가 요구된다. [호스피스 환자의 정서적 특성] 호스피스 환자의 정서 적 특성을 이루는 죽음에 대한 태도와 반응에 영향을 미치는 것은 나이나 인격, 종교, 사회 문화적 배경, 상실과 죽음에 대한 사전 경험 등의 개인적 특성과 환자의 상호 관계에 따른 질과 양 등 인간 관계의 특성, 통증의 강도나 지속 정도, 정신과 육체의 약화 정도 등 환자 개인의 질병 특성에 따라 영향을 받는다. 죽음에 대한 일반적인 반응 : 가장 널리 알려진 정신병 리학자 퀴블러로스(E. Kuebler-Rose, 1926~2004)는 《인간 의 죽음》(On Death and Dying, 1968)에서 죽음에 대한 환자의 심리 상태를 부정, 분노, 타협, 우울의 단계를 거쳐 수용하게 되는 다섯 단계로 설명하였다. 우선 '부정' (否定, denial) 단계에서는 "나에게 그러한 일이 일어날 수 없어, 난 믿을 수 없어" 등의 표현이 나타난다. 이때에는 환자가 부정의 단계에 있음을 이해하고 수용하면서 자신의 질병에 대해 현실적인 생각을 하도록 도와야 한다. 두 번째인 분노' (anger)의 단계는, 왜 하필 자기 자신에게 이러한 일이 일어나게 되었는지에 대해 분노를 표현하는 단계이다. 이러한 분노는 자기 자신이나 가족들이나 병원 직원, 신에게까지 분출할 수 있으며 누구에게서나 어디에서나 불만을 찾아 쉽게 분노 를 터뜨리게 되어 주변 사람들을 힘들게 하는 시기이다. 이때 보살핌을 받음으로써 환자는 안정을 찾게 되고 스 스로 아직 가치 있는 사람임을 깨닫게 된다. 세 번째인 '타협' (bargaining) 단계에서는, 불가피한 사실을 연기하 려는 시도로 착실한 행동을 하거나 특별히 헌신을 맹세 하기도 한다. 대부분 이 단계에서는 절대자와 타협을 하며 때로는 장기 기증의 의사를 나타내기도 한다. 네 번째 인 '우울' (depression) 단계에서는, 환자가 자신의 병을 더 부인하지 못하고 증상이 더 악화된다. 그리고 극도의 상실감을 겪고 쇠약해지면서 심한 우울증에 빠지게 된 다. 이 시기에 호스피스 간호사는 환자가 슬픔에 젖도록 두고 감정을 표현할 기회를 주며 곁을 말없이 지켜 주거나 이야기를 조용히 들어 준다. 마지막으로 '수용' (acceptance) 단계에서 환자들은 대부분 지치고 쇠약해지며 감정의 공백기를 갖는다. 환자와 가족 모두에게 도움과 지지가 필요한 시기이다. 환자 스스로 자신이 사랑받고 있으며 소중한 존재임을 느낄 수 있도록, 침묵을 잘 활용하여 사랑으로 돕는다. 호스피스적 대응 : ① 예비적인 슬픔 : 호스피스 환자 가 다가올 자신의 죽음을 예측하면서 미리 슬퍼하는 것을 예비적인 슬픔(preparatory grief)이라 한다. 이때 환자는 거의 말이 없고 특별한 반응도 별로 보이지 않지만, 조용히 환자 옆에 앉아서 함께 슬퍼해 주는 것이 도움이 된다. ② 불안 : 호스피스 환자가 느끼는 불안의 양상은 각 개인의 성격이나 과거의 경험, 방어 기전에 따라서 다르 게 나타난다. 환자들은 무언가에 놀라기도 하고 압도당하는 등 여러 가지 정서적 반응을 나타낸다. 이럴 때 호 스피스 간호사는 사회적 측면에서 지금 환자에게 도움이 되고 있는 근본적인 힘이 무엇인가를 깨달을 수 있게 한다. 육체적 측면에서는 슬픔을 표현하는 것을 허용하고, 환자가 기억하는 것을 쓰게 하며, 스스로 결정을 내리는 등 자립심을 유지하려는 욕구와 능력을 존중해 준다. 감 정적 측면에서는 편안한 방법으로 자신의 감정을 표현하도록 권장한다. 사고(생각)의 측면에서는 결정을 내릴 때 생각하고 반성할 수 있는 시간을 갖도록 한다. 영적 측면에서는 생과 사에 대해서 말할 수 있도록 한다. ③ 두려움 : 호스피스 간호를 제공함에 있어 죽음에 대한 특정한 두려움이 있는지를 파악하는 것이 필요하다. 패티슨(E.M. Pattison)은 호스피스 환자가 느끼는 두 려움을 다음과 같이 세분하였다. 즉 미지의 죽음에 대한 두려움의 경우 대답이 가능한 부분은 환자에게 도움이 되도록 잘 설명을 해 주고, 철학적 · 종교적 질문은 의견을 제시함으로써 공포를 대처하고 극복하도록 돕는다. 고독에 대한 두려움은 사랑이 있는 호스피스 관리를 통 해 대부분 해소될 수 있다. 이 외에 가족, 친지에 대한 상실의 두려움, 신체 상실에 대한 두려움, 자기 조절 능력 상실에 대한 두려움, 고통에 대한 두려움, 정체성 상실에 대한 두려움, 퇴행에 대한 두려움 등이 있을 수 있다. 호스피스 환자의 인지 수준과 간호 : 호스피스 환자는 자신의 상태에 대해 폐쇄적인 수준(closed awareness), 의 심하는 수준(suspected awareness), 가식적인 수준(mutual awareness), 개방적인 수준(open awareness) 등 네 가지 인지 수준을 나타낸다. 각 수준에 있는 호스피스 환자의 정서적 특성을 고려하여 다음과 같은 간호를 제공하는 것이 도움이 된다. 첫째, 옆에 있어 준다. 둘째, 환자의 말에 귀를 기울인다. 셋째, 감정에 초점을 맞춘다. 넷째, 이해하려고 노력한다. [호스피스 환자의 영적 특성] 영적 요구 : 이는 인간이 절대자인 하느님과의 역동적이며 개인적 관계를 확립하 고 유지하는 데 필요한 요인이다. 인간은 절대자와의 관 계를 통해서 용서, 사랑, 희망, 생의 의미와 목적에 대한 것을 경험하게 된다. 삶의 마지막 순간에 있는 호스피스 대상자가 자기 자신과 화해하고 이웃과 화해하며, 나아가서 절대자인 하느님과 화해하고자 하는 것이 이들의 영적 요구라고 할 수 있다. 이를 세분하면 다음과 같다. 첫째, 의미 추구의 요구로서 과거와 현재 자신의 삶을 뒤돌아 보면서 삶의 목적과 의미를 알고자 한다. 둘째, 용서에 대한 요구이다. 누구나 지난 세월을 돌이켜 보면 후회와 아쉬움이 있게 마련이다. 호스피스 환자들은 점차 쇠약해지는 상황 속에서 지난날 혹은 최근 자신의 잘 못을 용서받고 싶어하며 자신에 대한 타인의 잘못을 용 서하려는 마음을 갖게 된다. 셋째, 사랑에 대한 요구이다. 생의 남은 기간 동안 절대자(하느님)의 사랑뿐 아니 라 대인 관계에서도 사랑을 경험하고자 한다. 넷째, 희망 에 대한 요구이다. 거의 모든 호스피스 환자들은 '혹시 나' 하는 희망을 가진다. '혹시 새로운 약이 개발되어서, 혹시 기적이 일어나서 완치되지 않을까?' 하는 희망이다. 이러한 희망을 꺾을 이유는 없지만 부추기는 것 또한 의미가 없다. 영적 고통 : 카르페니토(L.J. Carpenito)는 영적 고통을 힘과 희망의 근원이 되는 믿음이나 가치 체계의 붕괴를 경험하는 위험한 상태라고 하였다. 또한 죄의식, 원하는 종교 의식에의 참여와 수행 불가능, 종교적 · 영적 믿음 과 처방된 건강 관리법 간의 모순, 자신의 삶과 현재 환경에 대한 의미감 결여, 하느님과의 관계 붕괴, 의미 있는 사람을 용서하지 못하는 것과 관련된다고 하였다. 이러한 영적 고통의 특성은 하느님(초월자), 가치, 믿음과 관련된 수직적 차원과 자신의 존재 의미, 대인 관 계, 환경 등과 관련된 수평적인 차원을 포함한다. 영적 고통이 해소되고 필요한 영적 요구가 채워지면 인간은 영적 안녕 상태에 있게 된다. 영적 안녕 : 이는 하느님, 자신, 이웃, 환경과의 관계 에서 조화된 삶으로 영적 고통이나 갈등이 감소되고 영적 요구가 충족된 평안한 상태를 의미한다. 영적 안녕 상태에 놓이게 되면 어렵고 힘든 처지와 환경에도 불구하고 자신의 삶에 대해 긍정적인 태도를 보인다. 엘리슨 (Ellison)은 영적 안녕을 설명할 수 있는 여섯 가지 지표들을 제시하였다. "나는 하느님이 나를 사랑하시고 돌보 아 주심을 믿는다." "나는 하느님과 개인적으로 의미 있 는 관계를 갖고 있다." "나는 하느님과 관계를 맺음으로 써 고독감을 느끼지 않는다." "나는 삶이 긍정적인 경험이라고 느낀다." "나는 삶이 충만되고 만족하다고 느낀다." "나의 삶의 궁극적 목적이 있음을 믿는다." 죽음에 직면한 환자와 가족들은 어떤 상황보다 심각한 영적 고통을 경험하게 되며, 이에 따른 영적 요구를 가지게 된다. 따라서 영적 간호는 영적 고통과 요구에 관련된 영적인 문제를 이해하고 해결하려는 노력을 통하여 죽음 의 과정에서 하느님, 자신, 이웃, 환경과의 올바른 관계 를 유지 · 증진하고 영적 안녕 상태에서 희망을 가지고 평온한 죽음을 맞이하도록 도와주는 것이다. 호스피스 환자의 총체적 고통 : 호스피스 간호는 완치 가 불가능하며 질병과 관련된 신체적 문제와 함께 심리 적 · 사회적 · 영적 요구를 지닌 환자와 가족에게, 환자가 아픈 기간 동안만이 아니라 사망한 후의 사별 기간 동안 에도 그들에게 필요한 모든 의료적인 서비스를 제공하고 돌보는 것이다. 이러한 정의는 환자 · 가족을 위한 돌봄 의 모든 측면을 포함하는 것으로써 '전인적 돌봄' (Total Care)이라고 한다. 호스피스 대상자가 가지는 고통은 신체적 · 심리적 · 영적인 여러 측면에서 기인하는 것이므 로 총체적 고통이라고 하는데, 이를 해소하기 위해 대상자의 신체적 문제뿐 아니라 심리적 · 사회적 · 영적인 상 태를 이해하고 적절한 도움을 주는 전인적 돌봄이 필요하다. 이를 위해 다학문적(多學問的, multidisciplinary) 팀 접근이 필수적이다. [죽음의 과정을 위한 준비] 사람이 죽음으로 가는 마지막 단계에 이르면 상호 연관이 있으면서도 독립적인 두 개의 서로 다른 측면이 작용한다. 신체적 측면에서는 육체의 기능이 상실되는 마지막 과정이 시작되는데, 일반적으로 신체의 이런 변화는 의학적인 응급 조치가 필요하지 않은 일련의 조용한 과정을 거치게 된다. 이러한 신체적 변화는 몸이 스스로 정지됨을 준비하는 정상적이 고도 자연적인 과정이며, 이에 대한 가장 적절한 반응은 편안하게 그것을 받아들이는 것이다. 마지막 단계의 또 다른 측면은 정서적 · 정신적 · 영적인 측면으로, 죽어가는 사람의 영혼이 자신의 몸으로부터 떠나기 위해 마지 막 준비 과정을 시작하는 것이다. 이러한 떠남은 그 자체 의 우선 순위에 따라 이루어지는 경향이 있는데, 미처 끝 내지 못한 일을 해결하려는 것과 가까이 지내지 못했던 사람과의 화해, 가족이 환자의 죽음을 기꺼이 허용해 주는 것 등이 포함된다. 이러한 사건은 영혼이 물질 세계로 부터 다른 세계로 가기 위해 준비하는 정상적이고도 자 연적인 길이다. 이에 대한 가장 적절한 반응은 이러한 떠남을 지지하고 격려해 주는 것이다. 우리가 죽음이라고 부르는 경험은 몸이 정지하기 위한 마지막 과정을 완전히 끝내고 또한 영혼이 화해와 끝마침이라는 자연적 과 정을 완전하게 마쳤을 때에 일어나는 것이다. 정상적인 신체적 증상과 적당한 대응책 : ① 차가워짐 : 환자의 손과 발부터 시작해서 팔과 다리의 순서로 점차 싸늘해지면서 피부의 색깔도 하얗게 혹은 파랗게 변하게 된다. 사지에서부터 몸의 중요 기관 순서로 점차 혈액 순 환의 저하가 이루어지기 때문이다. 이때 담요를 덮어 따 뜻하게 해 주는 것은 좋으나 전기 기구는 사용하지 말아야 한다. ② 수면 : 점차 잠자는 시간이 많아지게 되며 의사 소 통을 하기 어렵고 반응하지 못하게 된다. 이러한 변화는 신진 대사 변화의 일부로 생기는 정상적인 상태이다. 환자의 손을 잡은 채 흔들거나 큰 소리로 말하지 말고 부드럽고 자연스럽게 이야기해야 하며, 환자가 반응하지 못한다 하더라도 정상인에게 말하는 것과 같이 이야기하는 것이 좋다. ③ 혼동하는 것 : 환자는 시간, 장소, 자기 주위에 있는 사람이 누군가에 대해 혼돈을 일으키게 되는데, 이것 역시 신진 대사가 변화함으로 인해 생기는 결과이다. 환 자에게 말하기 전에 내가 누구냐고 묻기보다는 내가 누 구라고 이름을 밝혀 주는 것이 좋다. 부드러우면서도 분 명하고 확신에 찬 어조로 말하는 것이 환자의 안위를 위해 중요하며, "당신은 이제 아프지 않게 될 것입니다" 와 같은 의사 소통의 이유를 설명해 주는 것이 도움이 된다. ④ 실금 또는 실변 : 환자는 근육이 무력해지면서 대소변을 조절하지 못하고 실금 또는 실변하게 된다. 이때는 환자와 침상을 청결하고 편안하게 유지해 주는 조치가 필요하다. 침상의 홑이불 밑에 비닐을 씌우고 환자에게는 기저귀와 같은 것을 채워 주면 도움이 된다. ⑤ 울혈 : 환자의 가슴에서 돌 구르는 것과 같은 소리가 들리게 되는데, 이는 심각하거나 새로운 통증이 생겨서 나는 소리가 아니고 수분 섭취가 적어지고 정상적인 분비물을 기침으로 내보내는 능력이 저하되면서 나타나는 정상적인 변화 상태이다. 이때는 환자의 고개를 옆으로 부드럽게 돌려 주어 배액이 잘되도록 해 주고, 젖은 헝겊으로 입 안을 닦아 준다. ⑥ 불안정함 : 환자는 불안정해지고 같은 동작을 반복 하게 된다. 이러한 현상은 자주 일어나는 것으로, 뇌에 산소 공급이 부족해지고 신진 대사가 변화하여 생기는 것이다. 이때 억지로 그런 동작을 하지 못하도록 억제하거나 방해하는 것은 좋지 않으며, 그보다는 환자의 이마를 가볍게 문질러 주거나 책을 읽어 주며 혹은 진정시킬 수 있는 음악을 들려 주는 것이 환자를 차분하게 하는 데 효과적이다. ⑦ 수분과 음식의 섭취량 감소 : 환자의 몸이 소화하는 일보다는 다른 기능을 하는데 에너지를 더 소모하려고 하기 때문에 점차 음식이나 수분 섭취를 거부하게 된다. 이때는 억지로 먹이려 하지 말고 작은 얼음 조각이나 주스 얼린 것 등을 입에 넣어 주어 입 안을 상쾌하게 해주는 것이 좋으며, 글리세린에 적신 솜으로 구강 간호를 해 주는 것과 이마에 찬 물수건을 얹어 주는 것도 도움이 된다. ⑧ 소변량 감소 : 수분 섭취가 적어지고 신장의 수분 순환 작용도 감소되므로 자연히 소변량이 줄어들게 된 다. 이때에는 호스피스 간호사에게 의뢰하여 소변줄을 꽂아야 하는지를 결정하도록 한다. ⑨ 호흡하는 양상의 변화 : 정상적인 호흡 중간에 무호흡 상태가 동반되는, 전혀 다른 형태의 호흡을 하게 되는데 이를 체인 스토크(Cheyne Stokes) 증상이라고 한다. 이는 내부 기관의 순환 감소로 인해 일어나는 일반적인 증상이다. 머리를 높여 주고 환자의 손을 잡아주며 부드 럽게 이야기하면서 환자를 편하게 해 준다. 정상적인 정서적 · 정신적 · 영적 증상과 적절한 대응책 : ① 위축 : 환자는 반응이 없어지고 위축되며 함께 이야기하는 것을 싫어하게 된다. 주변의 모든 관계로부터 해 방되고 떠나기 위해 준비하고 있는 것이다. 그러나 환자 는 마지막까지 들을 수 있기 때문에, 가족은 사랑하는 환 자에게 정상적인 목소리로 이야기하고 말할 때는 자신이 누구인지를 밝혀 주고 환자가 편안히 죽을 수 있도록 도 움이 되는 이야기를 해 주는 것이 좋다. ② 환상과 같은 경험 : 환자는 이미 죽은 사람과 얘기하거나 또는 다른 이에게는 보이지 않거나 실제로 없는 것을 봤다고 이야기한다. 환자는 세상으로부터 분리되기 시작하는 중이기에 그 경험을 부정하지 말고, 만약 그런 것들이 환자를 놀라게 한다면 정상이라고 설명해 주면 된다. ③ 안절부절못함 : 환자는 자꾸 무언가를 되풀이하고 안정하지 못할 수 있다. 이것은 아직 해결하지 못한 문제 로 인해 마음이 불편하기 때문이다. 환자를 편하게 해 줄 수 있는 다른 방법으로 평소 환자가 즐겼던 장소, 좋았던 경험을 상기시켜 주고, 좋아하는 성경 구절을 읽어 주며 음악을 들려 주고 환자의 죽음을 인정하고 받아들이는 태도를 보여 준다. ④ 대인 관계 감소 : 환자는 몇 사람 혹은 단 한 사람 과만 함께 있으려 할 것이다. 이는 환자가 떠나기 위해 준비한다는 신호이며, 죽음이 임박한 환자에게 어떤 사람이 제일 의지가 되는지를 보여 주는 것이다. 만약 당신 이 환자가 마지막까지 함께 있고 싶어하는 소수의 사람 속에 포함되지 않았다 해도, 당신이 중요하지 않다거나 환자가 당신을 사랑하지 않는다는 의미는 아니다. 이는 당신이 이미 환자에게 해 주어야 할 당신의 책임을 다하였으며 이제는 안녕이라고 말할 때라는 의미이다. 만일 당신이 환자가 마지막까지 함께 있고 싶어하는 소수의 사람 중 하나라면, 그것은 환자가 편히 죽기 위해 당신의 지지와 확인, 도움이 필요하다는 의미인 것이다. ⑤ 환자의 죽음을 인정하고 받아들이는 것 : 사랑하는 사람이 떠나는 것에 대해 죄의식을 갖지 않게 하며, 자신 이 사랑했던 환자의 죽음을 순순히 인정하는 것은 어려운 일이다. 임종하는 환자는 많은 불편이 있어도 가족을 위해서라면 더 오래 살려고 한다. 그 순간 죽어가는 사람에게 줄 수 있는 가장 큰 선물은 그가 준비되어 있을 때 언제라도 죽을 수 있도록 허락하는 것이다. ⑥ 마지막 인사 : 눈물을 숨길 필요는 없다. 환자가 죽 음을 맞을 준비가 다 되고 가족이 환자를 보낼 수 있으면 이제 '안녕' 이라는 인사를 해야 할 때이다. 이는 환자에게 해 줄 수 있는 사랑의 선물이 될 것이며, 환자가 삶을 마무리하고 육체로부터 떠나는 일을 완성하도록 해 줄 것이다. 환자와 함께 침대에 누워서 손을 잡거나 키스하는 것, 또는 환자를 껴안아 주면서 후에 '왜 내가 그때 그에게 이런 말을 하지 않았을까? 하고 후회하는 일이 없도록 필요한 이야기를 다하는 것이 도움이 될 것이다. "당신을 사랑해." "내가 잘못했던 일이나 불편하게 해 주었던 것에 대해서 미안하게 생각하오" , "~에 대해서 감 사하오" 라는 이야기들이 이때에 할 수 있는 말들이다. 눈물은 '안녕' 이라는 말의 일부분이며 당신의 사랑과 당신이 환자의 죽음을 인정한다는 것을 나타내 보여 주는 것이므로 눈물을 숨길 필요는 없다. [아동 호스피스] 호스피스 제공자는 환자인 아동과 그 가족이 죽음 또는 말기 질환에 대처하도록 돕기 위해 아동의 시각으로 죽음을 이해해야 한다. 아동기의 죽음에 대한 이해는 가족과 사회, 교육, 종교, 대중 매체, 인지 적 발달 단계의 영향을 받게 된다. 가족과 의료팀은 말기의 아동이 죽음을 준비하기 위해 병원에 있어야 할지 아니면 집으로 가야 할지에 대해서도 결정해야 한다. 죽어 가는 아동에게 필요한 신체 간호는 어른의 간호와 비슷하다. 특히 말기의 아동을 돌보는 것은 복합적이고 정서적으로 부담이 되므로, 아동을 돌보는 부모와 다른 가족의 요구와 반응에 관심을 보여야 한다. 임종을 앞둔 아동의 부모와 의료팀이 접하는 중요한 문제 중 하나는 '죽음의 가능성과 예후에 대해 아동과 어떻게 이야기할 것 인가?' 하는 것이다. 부모나 의료진은 발달 단계를 고려 하여 사용하는 단어와 개념이 아동의 이해 수준에 적합 하도록 한다. 임종 시에 혼자 있는 것이 아니라는 것과, 죽음이 고통을 주지 않을 것이라는 것을 아동에게 알려 주는 것도 중요하다. 다른 사람에게 선물을 줌으로써 작별을 표현하도록 하는 것 등 아동이 자신의 방식으로 작별 인사를 하도록 돕는 것도 중요하다. (→ 가톨릭 의료 사업 ; 마리아의 작은 자매회 ; 죽음) ※ 참고문헌　 캐시 칼리나, 안은희 역, 《호스피스》, 바오로딸, 1998/ 이경식 외, 《알기 쉬운 호스피스와 완화의학》, 성서와 함께, 1996/ 이경식, 《영혼의 호스피스》, 성서와함께, 1996/ 노유자· 한 성숙 · 안성희 · 김춘길, 《호스피스와 죽음》, 현문사, 1994/ 김혜 자, <한국 천주교회의 호스피스 활동>, 《한국 천주교회사의 성찰》, 한국교회사연구소, 2000/ 퀴블러로스, 성염 역, 《인간의 죽 음》, 분도출판사, 1997. [金惠子]